年過八旬老人看護妻子的記錄
最近收到一位88歲的老年朋友森田先生寄來的隨筆錄《老婆的一生》,最後的章節是「認知症—老年夫婦的末路」。文章記錄了夫人被診斷爲「認知症」(即老年癡呆、阿爾瑪茲海默症)之後的10年中他的煩惱、思索和奮鬥程序。
森田和夫人高中同班,他們倆的結合成爲同學中最爲轟動的話題。因爲夫人不僅姿容嬌美,還是同代人中少有的出色職業女性。來自學友的羨慕讓森田文章的字裏行間毫不掩飾地流露着對夫人的敬意和自豪,晴耕雨讀是他們老年生活的夢想。打理家門口的菜地,定期外出參加各種討論社會和人生的社會活動,與朋友交流各自編寫的文章,一年數次與老朋友們相約旅遊,參加同學聚會等,形影不離相濡以沫是他們退休後的生活模式。
然而,夫人在60多歲時開始有了記憶力明顯退化和外出迷路等病徵,10年前被診斷爲「中期認知症」。隨着夫人不能做飯、自己穿衣困難、與他人溝通障礙等病徵的出現,年過70歲的森田開始承擔所有家務並照料夫人,森田家的生活模式也被無情地打亂了。限於當時對「認知症」的瞭解還很有限,沒有太多可以借鑑的先例,森田也無法想像到認知症患者的病情隊形變換狀況,但他說不會把夫人送到老年福利設施,並決意要守候夫人到最後。
不久,夫人成了一個越來越需要生活照顧和看管的老小孩,稍不留神就不見蹤影,她還會在家裏「善意地」製造出很多意想不到的麻煩,這讓70多歲的森田惶惶不可終日,感受到了自己能力的極限。朋友們建議他讓夫人去老人日託護理設施。此時,森田才想到使用介乎保險服務(延申閱讀:讓老人舒適體面的上門沐浴護理——日本介護保險制度下的社區老年服務),他開始向社區介護服務機構尋求居家護理的援助。
日間託付服務
日本老年人的居家護理支援服務主要有上門護理服務、日間託付服務、短期住宿託付服務等類型。上門護理服務軟體組括爲老年人上門做飯餵食、洗澡換衣、打掃衛生等服務。日間託付服務(日託)是指老人白天在社區日託設施度過。早上有專車到家門口迎接,設施提供健康檢查、午餐、洗澡和娛樂等服務,有的設施還有功能訓練和復健訓練,傍晚設施專車把老人送回家。短期住宿託付服務是將需要護理的老年人託付給可以住宿的養老護理設施,家人可以有幾天完全自由的生活。
日託設施一天的生活内容
經過一番瞭解,在社區日託設施的建議下,森田開始讓夫人去適應日託生活。當時夫人還有一定的認知能力,她一刻也不願離開丈夫。社區專職人員和護理經理曾上門勸說夫人不要讓丈夫太累。日託從隔幾天去一次起步,夫人的恐懼減量之後每週三天,後來固定爲除了星期天,夫人每天從早上9點到下午5點都在日託所度過。森田白天有了喘息的時間,他可以做些家務,外出與朋友會面,去書店購書,外出處理事情,坐下來寫寫文章等等,更多的是花時間打理菜地果園,從大地反饋的蔬菜花果中獲得安慰。
森田大多數時間都在菜地裏勞動
森田(畫面前端)抽時間與朋友見面交流
認知症患者的認知能力不可逆轉的退化,導致失憶、失智、失能是必然趨勢。隨着時間的推移,夫人從日常生活能力的下降、失禁、與他人溝通障礙等慢慢隊形變換到自理能力和溝通能力的基本失落。儘管森田每週只有星期日要全天照顧夫人,但是每天傍晚夫人回家後的衣食照顧依然不是件輕鬆的事情。疲於看護的日子越來越嚴峻,他不得不退出持續多年的社會活動,減量外出也讓他與外界的交往驟然減量。
森田在文中寫道:「每天,我要做所有的家務,還要照顧老伴。最大的負擔是整天都要留意老伴大小便的排泄問題。到了後來,幾乎每天都要替她從裏到外清洗髒污的身體和衣服。想到眼前的她是曾經與我同甘苦共患難的老伴,就不禁傷感得眼眶發紅,鼻子發酸。這些都是我早先沒有想像到的無情現實。作爲護理者,無論是體力上還是精神上都承受着巨大的痛苦和負擔。在日託所家屬會的交流中,護理的家人們也都有同感。長期處於這種狀態下,護理者的受害意識和疲勞都會加重,夫妻之愛、親人之情慢慢變成嫌惡也不足爲奇。對我來說,人生的未來是看不到出口的黑暗。」
「1年半前,老伴的病徵已經到了「護理4級」(最高5級),經過多次短期居住的適應程序,她終於在排隊等候的1年之後住進了特殊養老院。在那裏有專業人員的照顧,一切就變得平靜和安泰。我也從對老伴未來的不安和無情的日常生活負擔的雙重壓力中解放出來。介護保險制度讓我看到了患有認知症老人的人生終點,如果現在老伴還在家裏由我照顧的話,60年婚姻生活中溫暖的記憶都會煙霧消雲散,我大概只有哀鳴。因爲無法承受現實的殘酷,說不定會雙雙走上絕路。日本的每個公民都有健康保險、養老金保險和介護保險,這三種社會保險制度可以說是我們普通百姓的財產,是我們能夠安度晚年的基本保障。」
森田夫人入住的老年福祉施設「岩崎愛之鄉」 (圖片出自岩崎愛之鄉官網)
老人一旦住進「特殊養老院」,就可以享受全方位的護理服務直到生命終點。老人護理設施是日本介護保險制度中不同於居家護理的另一種形式,只有被認定爲失落了自理能力的老人才有資格入住。但是大多數設施終年滿員,無法滿足需要的狀態促使日本更積極推廣社區居家養老。
讓護理者得到喘息的短期休假
在上一篇文章:「讓老人舒適體面的上門沐浴護理——日本介護保險制度下的社區老年服務」中,筆者介紹了名叫高野的朋友居家護理97歲臥牀老母親的情景。前些天高野來郵件說,要利用介護保險的「護理者短期休假」制度去熱泉療養幾天,這期間,母親「臨時住院」。我第一次聽說「護理者短期休假」制度,她解釋說,這是介護保險對居家護理家人的服務。她利用這個服務是爲了調節一下生活,讓自己得到放鬆和休息,這已經是她第二次休假了。
高野(右)選擇了在家裏護理臥牀的母親
幾個月前,高野利用「護理者短期休假」,從整日照顧母親的狀態中解放出來,一個人有了十天的九州環遊。去一直嚮往的地方看看,喫一些早就聽說的當地美味,享受無拘無束的自在,然後買了很多土特產伴手禮分給家人和朋友,向大家津津樂道地講述沿途見聞……。這種過去常有的光景從開始在家護理母親之後就發生了改變,在母親病牀護理和在自己書房工作,就成了她每天的生活節奏,家裏的樓上樓下成了她的世界。如果有外出的特別需要,也會時時惦記着家裏,不敢在外面耽擱太久。
高野的狀態是大多數居家護理老人家庭的寫照。照料病人飲食、服藥、排泄、洗澡和醫療性護理,這些全部由家人承擔,其負擔也一直被認爲是居家護理的弊端。護理者除了24小時日夜護理病人之外,還有自己的工作和生活。現實讓他們沒有時間繼續操作自己的興趣愛好,娛樂和休息時間的減量也容易導致內心焦慮和心理壓力。長時間的體力和精神重負使護理者感到承受能力的極限,生活品質和生命質量都受到影響。
上期介紹的日本的介護保險制度提供的家庭上門醫療和專業性護理援助大大提高了護理質量,減輕了家人的護理負擔,由此使居家護理的方式滲透在全國的社區和家庭。隨着介護保險服務的充實,越來越多的人選擇居家護理。爲了使受護理的老人能夠長期在熟悉的社區安心地過着家庭生活,減輕家庭護理者的負擔也成爲了推廣居家護理的主要課題。
介護保險提供的居家護理服務内容:上門護理和醫療服務,日託和短期居住服務,負擔設備租借和購買的部分費用。這些服務可以單獨利用,也可以混合利用
實際上介護保險制度包含的服務不僅僅是針對需要護理的老人,同時也包括對護理者提供精神關愛和支援,前述的上門護理服務和日託服務都是爲了減輕護理者的日常負擔。此外,承擔護理的家人還可以在一年中有3至4次「護理者短期休假」。經過與接納老人短期護理設施的協調,護理家庭和設施的空牀狀況恰好溫和時,可以把老人託付給專門設施照料,家人則可以有10天到2周的休假計劃放心地去旅遊、聚會、探親、充電學習等,做自己想做的任何事情。這樣的定期休假可以使護理者的精神壓力得到釋放,身心疲勞得到恢復,這樣才能使居家護理在和諧的家庭氣氛中長時間地持續下去。
無論是特殊養老院還是「臨時住院」或「臨時入住」,基本護理的8~9成費用都由介護保險給付,因此,很多像高野這樣的居家護理家人會積極利用「護理者短期休假」,既讓自己有休息的機會,同時也使自己不會因爲護理老人而失去太多生活的樂趣和與社會的聯繫。照顧認知症妻子的森田也表示在護理經理提議下多次讓夫人短期入住老人看護設施,他利用這個休假並不是爲了外出,而是爲了在家裏可以放心擁有不必任何牽掛的夜晚。
結束了一週休假的高野送來了她在長野熱泉修養時的照片。她說,充分休息之後體力得到了恢復,可以愉快地投入對母親護理的同時,也開始期待下一次休假。作爲資深電影評論家,她每年3月都要參加定期在大阪舉辦的電影節。有了介護保險的休假制度,她今年也可以照常參加,同樣也不會因爲照顧母親而退出工作第一線。
高野在熱泉療養,暫時不用牽掛臥牀的母親
日本政府正在推進全面提供居家養老綜合性社區服務的建設,終極目標是爲老年人保持尊嚴並自立生活提供社會支持的前提下,讓他們儘可能在自己熟悉的環境中,以熟悉的方式繼續操作生活,直到生命的盡頭。
文/圖 歐陽蔚怡 【社團法人 異文化理解研究會】法人代表
編輯修改:JST客觀日本編輯部