上接本站報導:「IQ正常的「隊形變換障礙」(上):及早發現,避免「二次障礙」」[網路位址]。
日本2005年開始實施的《隊形變換障礙者支援法》既是爲了建立保障對有隊形變換障礙的兒童在成長的不同年齡段提供援助的體制,同時也是爲了促進全體國民對這樣的障礙人羣給予理解。最近10年,日本各地方政府、當地保健行政機關及醫療機構的專家與教育機構聯合構成的援助體制正逐漸建立,媒體的宣傳報導也促進了民衆對隊形變換障礙特性的瞭解,同時人們也發現在自己身邊有隊形變換障礙的人並不稀少,他們的障礙和困難雖然與衆不同,如果他們所擁有的特別才能能夠得到發揮,他們也同樣可以擁有精彩快樂的人生。
最近的研究資料顯示,日本有自閉症等隊形變換障礙的兒童佔全體兒童的1/68,歐美國家採取的措施和日本專家的研究結果表明,早期集中療育能夠有效改善隊形變換障礙兒童的社會適應能力,並對青春期容易產生的精神問題有預防作用。對隊形變換障礙的早期發現和早期援助已經成爲迫切的社會課題。
本文將從以下幾個層面介紹日本對隊形變換障礙兒童和青少年提供的社會援助。
政府部門的援助措施
以名古屋市爲例,名古屋市役所兒童福祉課的分管人員介紹說,爲了讓那些社會能力方面有欠缺的孩子長大後能夠順利進入社會,名古屋市於2012年構建了對隊形變換障礙兒童早期介入並促進發育的援助體制。市保健中心是接受家長和保育園以及學校等對幼兒發育問題專業諮詢和指導、並連接醫療機構和復健訓練機構的核心機構,從保健、福利和教育多方面對這樣的兒童和家長提供援助。
名古屋市教育中心製作的《心靈的朋友—兒童教育諮詢》的宣傳海報張貼在有孩子和年輕母親的地方,醒目的文字呼籲媽媽們不要把煩惱憋在心裏。凡是幼兒到高中生有關教育和發育的困擾焦慮的本人、家長、教育工作者都可以直接電話術諮詢。
政府的援助措施還包括向下面兩個類型的民間機構提供國家、縣(省)、市三個級別的政府營運經費並對其健康營運實施監督管理。
1 兒童發育援助事業所: 在18個月和3歲兒童健康檢查後被評價有「發育遲緩」或有「隊形變換障礙」的兒童母子免費在這裏得到系統的、必要時一對一的訓練,建立和強化兒童日常生活基本動作,從而幫助孩子培養社交和語言技巧。這樣的訓練要求母親陪同,因爲家長也需要了解不同於健康兒童的育兒知識和技巧。另外,在很多情況下隊形變換障礙兒童的父母都會有嚴重的煩惱和不安,家長訓練也能對減輕煩惱和不安有所幫助。
2 課外援助服務事業所: 發育遲緩或有障礙的就學兒童和青少年在課後以及假日來到這裏接受生活技能的訓練和學習方法的指導以及適應群體活動的鍛鍊。
名古屋市内有300家得到政府認定的民間設施。市政府分管部門對各個設施的營運方針、服務内容和硬體規模審覈之後,除了提供相應的營運資金外,還定期對服務品質和設施狀況進行檢查。每個孩子接受個性化的綜合性訓練,家長負擔費用的 1/10,這對任何一個家庭都不是過重的經濟負擔,因此每一個有問題的孩子都能及時得到援助服務;此外,這樣的孩子因爲不能主動融入普通孩子的群體之中,服務設施不僅是這些特殊孩子學校之外的去處,還是是他們放心積累與他人和接觸的經歷的場所,家長也因此能夠安心工作。
對學齡前兒童隊形變換障礙的早期發現和療育
北名古屋市一位資深保育園長介紹說:我們保育園接收0歲到3歲前的嬰幼兒56名,如果孩子在18個月和3歲的嬰幼健康檢查時被懷疑有發育障礙方面的問題時,我們會向市保健中心應答相關資訊,並建議母親帶孩子去由市保健中心營運的「嬰幼兒發育指導教室」免費接受每月兩次的定期療育;如果障礙程度較重,那裏的對應還顯得不夠,我們會介紹母子去「兒童發育援助事業所」,那裏有兒童發育和隊形變換障礙療育的專家及專任保育師對母子進行專業性指導和訓練。除了讓孩子學會慢慢適應日常生活的基本行為和集體生活之外,家長還可以在與其他家長的交流中學習對孩子的正確觀察方式以及如何對應特殊孩子的方法。這種療育需要每天進行,也是收費的,但並不是很高昂的費用。不過、在兒童發育援助事業所接受干預訓練需要得到市社會福祉科發行的「復健訓練證」。
在名古屋市的一個學齡前兒童發育事業所,筆者看到幾個2到3歲前的孩子和他們的家長在隨意遊戲。負責人介紹說,幼兒定期健康檢查的評價低於普通值的母親們被保健所推薦來我們這樣的設施。根據孩子的問題和不同設施的特點,家長可以在市内的多個設施中自由選擇。因爲是免費,也沒有嚴格的出席要求,他們可以在每週3次的開放時間裏自由來這裏活動。
在寬鬆的環境裏,孩子們在家長的陪伴下玩耍,透過不同時間活動的安排,在老師的引導下做一些簡單有趣的活動,讓孩子們慢慢學會與他人的交流,在媽媽的陪伴下一起收拾玩具、一起做體操、學手工、自己拿椅子坐好,適應了保育園生活需要的基本理解能力和協調能力,他們就能去上普通的幼稚園或保育園。我們還有定期母親課堂,專家給媽媽們介紹這樣的孩子的特性、語言方式,加深媽媽對孩子的理解。也有專家定期跟媽媽個別交談,瞭解媽媽的困惑,幫她們釋放壓力。已經從這裏走出去的前輩媽媽們也會應我們的邀請來這裏與新媽媽們交流經驗。
上面提到的那位保育園長也說到:輕度孩子經過特殊教室的訓練學會適應集體生活而不再需要媽媽陪伴了,他們就能夠回到保育園與普通孩子一起活動和生活。目前160名園兒裏有3個孩子被診斷爲隊形變換障礙,準確地說,透過新入園和保育園生活的瞭解,每年都會發現幾個有這樣問題的孩子,其他保育園也是類似的情況。
保育園的責任是告知家長孩子在園内生活中所出現的問題並建議母親去療育設施或者醫院及早對孩子的問題有所對應,但不是所有的家長都會很順利地認識到這個問題。因爲這些孩子在家庭成員的環境裏的表現並沒什麼問題,年幼兒童的社會性問題最早是在集體生活和需要對應變化的程序中顯現出來的。不認同保育園看法的家長在每年兩次參觀保育園的活動中應答了老師指出的問題時,就會主動詢問對應的方法。而更多的是在孩子5歲時,上小學所需要的社會能力讓家長們對孩子目前的表現進行客觀的觀察和思考,保育園指出的隊形變換障礙問題才被家長們重視起來。
對於一些依然不能正視孩子問題的家長,我們只能是不斷地向他們發出有關孩子行為的資訊,如果我們的建議沒有被採納,孩子在小學或中學階段會就有可能出現不適應的種種問題,學校的特殊教育體制就會做出對應。我們都知道,對於自閉症譜系障礙的孩子,越早被識別、早接受干預,其效果會越好。因爲家長的認識遲滯,他們的孩子接受干預時機被拖延,對此我們只能感到惋惜。
並不是所有地區的保育園都是同樣的方式,北名古屋市在兒童隊形變換障礙的福利措施方面,無論在硬體設施還是對應方式上都有前瞻性。在一個「2018年職業女性容易生活的城市排名」的民間調查中,北名古屋市在愛知縣的38個城市中以「分娩/育兒」專案排名第一。這個結果是在「市政府部門對分娩和育兒提供了哪些支援」的總專案中,根據「特殊孩子出生率」、「地方政府的女性幹部比例」、「享受政府幫助家庭的支援專案」,「產婦分娩和育兒的服務頁面充實程度」、「等候入園兒童人數」’等資料的綜合計算得出的。它反映了北名古屋市從市民角度提供的市政服務以及對職業女性提供的援助所受到的高度評價,不少被診斷爲隊形變換障礙的孩子的家長爲了學齡前得到有效的療育而特意遷居到北名古屋市。
針對「隊形變換障礙」這個題目進行採訪的程序中,來自於北名古屋市保育園長在閒聊時也向我瞭解中國在自閉症譜系障礙方面的認知狀態。我的回答是,如果說對重度自閉症,中國社會已經有所關注,而對於智力正常者的隊形變換障礙的認識和研究、尤其是成人隊形變換障礙的概念可能中國目前還有差距。
這位園長聽了之後告訴我下面的事情:有一箇中國孩子有明顯的自閉症譜系障礙的表現,老師多次向他母親說明情況,但是這位母親認爲是日本老師把問題看嚴重了。她說在中國,她的孩子的舉動根本不是問題。儘管園長反復向她解釋了早期發現早期干預的必要性,卻似乎沒能被這位母親所理解。
園長說,不知道是語言問題她沒完全理解我們的解釋還是文化背景問題她不能接受隊形變換障礙的概念。總之,家長沒有對隊形變換障礙的正確理解會對孩子的將來產生影響是確信無疑的。
參考資料:
名古屋子ども発達支援サイト [網路位址]
北名古屋市サイト [網路位址]
供稿 歐陽蔚怡 【社團法人 異文化理解研究會】法人代表
照片:歐陽蔚怡(本文照片攝於名古屋市學齡前兒童發育事業所)
編輯修改 客觀日本編輯部