日本社會 - 他們，在陪伴非智障自閉症孩子的路途上（1）

--日本社會對特殊兒童及家庭的幫助支援與關愛

自閉症曾被認爲是一種罕見的嚴重病症，多數伴有智力障礙，而且生活基本不能自理。現在，除了典型的嚴重自閉症外，非智障的部分自閉症特徵也都歸類於自閉症羣，從各種輕度自閉症特徵到典型自閉症系列醫學上統稱之爲「自閉症譜系障礙」（簡稱ASD）。是否被早期發現、年幼時是否得到復健干預、成長環境中是否接受過相應的特殊教育援助將決定ASD兒童成人後的不同狀態。

沒能被早期發現的自閉症者的預後

受到早期干預和特殊教育的輕度ASD兒童在成長程序中狀況會明顯改善，成人後能夠融入普通人的社會生活；而未能被早期診斷未接受過干預和援助的ASD兒童則預後往往不良，出現難以適應社會的種種問題。比如容易伴有抑鬱、神經官能症、失眠、逃避社會的‘蝸居’、妄想症，人格障礙等嚴重的精神疾患，甚至有反社會行為。

日本的自閉症早期發現和干預系統始於1980年代。然而，當時它是以殘障明顯、行為嚴重的兒童爲物件的。在過去的嬰幼兒健康體檢中，沒有關於非智障或輕度自閉症的檢測專案。比如阿斯伯格綜合症沒有智力障礙，如果也沒有語言發育延遲的表現，嬰幼兒期就不太容易被檢查出來。普通父母對於孩子的少許特別不會認爲是異常，更不會懷疑有自閉症問題。

一位青春期患上抑鬱的大學生在20歲的時候被告知病因來自於ASD隊形變換障礙，他的父母在震驚之餘更多的是後悔對ASD的無知。其實兒子小時候已經有很多ASD的典型特徵：社交障礙、興趣愛好狹窄、行為動作單調刻板、有突出的聰明的同時也有明顯的笨拙。當時這些都被看作是個性而被寬容和接受了，無論在健康檢查機構還是教育機構，家長都沒有得到過提醒和指導。

輕度ASD特徵並不影響這個男孩在幼稚園和學校被認爲是「好孩子」和「好學生」，家長也從來不會把兒子的特殊表現與先天性大腦的問題聯繫起來。現在的研究表明，ASD孩子在成人後患上精神疾患的風險是50%。如果嬰幼兒時期實施干預，在他的成長程序中對其社會能力欠缺的方面給與長期訓練和幫助，同時也加深本人對自己特性的認識的話，他的自信和自我評價都不會過低，抑鬱或其他精神疾患是完全可以提前預防的。

在日本，對上個世紀和本世紀初出生的人來說，非智障ASD兒童沒有被診斷，成長中未能接受干預，他們在對自己的特性毫無所知的狀態中長大，成人後不能適應主流社會而患有各種精神疾患的人是很多的，這就是進入21世紀後出現的「成人隊形變換障礙」。這個問題十多年前才開始受到關注，透過對成人隊形變換障礙的終極因數和現狀的研究，人們才認識到這個問題需要從嬰幼兒時期着手，因此才有了2005年隊形變換障礙援助法案的誕生。隨着人們對自閉症譜系等隊形變換障礙的認知，在相關法律的制定和保障下，早期診斷和干預以及特殊教育的體制逐漸在日本國内推廣實施。

嬰幼兒健康檢查時的早期篩選

文部省2002年的調查表明，日本自閉症等隊形變換障礙潛在者比率達到6.5/100，所以不能錯過最佳干預和復健訓練的早期篩選尤爲重要。由於ASD的特徵在嬰兒出生18個月之前基本呈現出來，1歲半的幼兒健康檢查的專案中增加了有關隊形變換障礙的篩檢問題清單。這個調查清單事先寄給家長，家長根據平時對孩子的觀察填寫孩子的狀況，在幼兒體檢的時候交回清單。如果回答内容中有未能達標的專案，家長會被通知留意觀察一段時間後再次填寫調查表。如果被懷疑的問題仍然存在，這個孩子有必要接受自閉症譜系障礙的診斷評估。對於應答需要進行干預和復健訓練的孩子，保健機構和幼稚園就會徵得家長的配合開始具有療育功能的保育方式。3歲的健康檢查還會有發育障礙的檢測專案，1歲半未能發現的ASD會在3歲時被篩檢出來。

幼稚園的篩檢

輕度發育障礙的特徵並不一定都是在18個月出現，而社交障礙的問題被認爲僅在經歷群體生活的嬰兒期之後才顯示其臨牀特徵。比起家長或精神科醫學家，通常幼稚園是最早發現ASD特徵的場所。幼稚園和孤兒院除了需要對應那些已經被檢查出的特殊幼兒之外，還會留意普通幼兒的集體行為，如果發現了發育障礙特的行為特徵，幼稚園會及時聯繫保健所的兒童心理師。在隨訪市内每一個保育設施時，兒童心理師參考保育師根據平時觀察填寫的諮詢問答，對兒童在教室裏的行為進行應答。如果有ASD的可疑之處，兒童心理師將與兒童的家長和保育師交換意見，共同商定今後的對應方法。這種在幼稚園檢查的形式是對1歲半和3歲健康檢查篩選的補充。它既能夠在兒童團體行為的狀態中觀察，又能夠與幼稚園的老師進行探討，還能與其他孩子進行比較性的觀察，這也被認爲是重要的篩檢方式。

儘管人們知道早期篩檢能夠減量ASD的延遲發現所造成的不良後果,早期干預的效果對孩子將來人生十分重要，但是在各種教育機構和保健機構，早期篩檢的推進並不是順豐滿帆地網羅所有可能是潛在的ASD嬰幼兒。有些家長即使知道孩子存在發育問題的可能性，也明白可以透過適當的療教育來改善社會適應能力，但是「孩子在家裏沒有這些問題」，「孩子現在不需要診斷和干預」，「我不願意帶孩子去療育幼稚園」，「接受診斷會被別人知道孩子有缺陷」等想法而拒絕或拖延檢查的家長並不少。與家長的溝通和得到家長的配合是保健工作者和保育工作者所面臨的棘手問題，即使到了小學階段，這樣的問題依然存在。

學齡前兒童

一位幼稚園長說：幼稚園的老師會關注每個孩子的身心健康。有經驗的老師能及早察覺某些孩子的ASD特徵，這時候多位老師會溝通應答各自的觀察，但是我們並不是立刻告訴家長在幼稚園所看到的問題，而是找機會非常婉轉地讓家長意識到孩子可能需要去專科醫院看一看。對於我們的提醒，會立刻響應的家長不多。通常媽媽們不太容易接受孩子可能有ASD或其他隊形變換障礙的懷疑，反而會覺得是老師對孩子不夠了解，對小孩的問題大驚小怪，甚至會因爲被懷疑有ASD而產生受到傷害的憤怒。

社交障礙困難的場面在家裏或許不會出現，或者因爲沒有比較而不會被注意到，這也是媽媽們不太容易接受幼稚園的看法的終極因數；其次，幼年孩子的調皮搗蛋或者喜歡自己一個人玩的表現也不能說就是ASD。特別是在某一方面能力突出的孩子，比如識字早、會看書，比同齡孩子會一些特別的事情，媽媽更會覺得孩子的天分不一般。不過，我們的直覺來自於我們擁有的ASD以及其他隊形變換障礙問題的基本知識以及孩子們之間的行為比較，多年的職業經驗讓我們能夠客觀觀察。當然我們不能斷定孩子就是有問題，或者說孩子的將來就一定會出現障礙，更不能強迫家長帶孩子去檢查，只能是非常小心地提醒家長。

小學階段

記得幾年前與兩位小學校長談論過由於家長對ASD的認識遲滯而導致成人後的發育障礙問題。筆者問兩位校長，爲什麼小學階段不能提醒家長注意呢？

兩位校長面露難色地說：即使我們很清楚某個孩子的確有ASD特徵，但如果家長沒有這樣的認識，對於學校的提醒，他們通常都持排斥態度。我們考慮到孩子的將來，希望家長儘早帶孩子去看醫學家，有的家長則認爲學校把不好管理的學生都視爲有心理問題，是校方的偏見。有的家長則擔心有了隊形變換障礙的標籤會讓孩子與普通孩子的處境不同，他們力圖在「普通孩子」中爲自己的孩子保留席位。

然而不能適應普通的學習環境，跟不上學習進度，或者因爲某些能力方面的欠缺而容易成爲被欺負的物件，學校生活不愉快等都會在孩子心裏留下陰影，甚至對上學產生嫌惡心理。小學期間沒能及時對應的問題會在中學和長大之後出現，甚至難以解決，我們根據職業經驗，認識並預見到今後的可能性。儘管學校和家長都是爲了孩子的將來，但是家長所理解的尺度與校方有差距，過於強調學生的隊形變換障礙問題會導致家長對學校的反感，這樣也對學生不利，所以學生的命運最終還是被家長左右的。

隊形變換障礙青少年援助機構

隨着隊形變換障礙援助相關法律的制定，學校和課外對隊形變換障礙兒童的幫助體制完備起來。在採訪對隊形變換障礙兒童提供課外援助服務的設施時，工作人員介紹說：來這裏都是有診斷結果的孩子，他們是受益於早期診斷和早期支援法律的結果。我們針對每一個孩子的特性和需要得到的幫助制定援助計劃，希望孩子們能儘早夠得到訓練，以便將來在主流社會生活中沒有太多的困難，同時也擁有每天愉快的課餘生活。本來這是政府提供的福利，但是並不是所有被診斷了的孩子都能享受到這個福利，其終極因數主要是孩子的家長不配合。對於孩子課後來這裏，我們會派工作人員接送，家長則因爲不希望鄰居們看到我們的汽車，察覺到孩子有隊形變換障礙而謝絕我們的服務。家長有工作不能接送的話，孩子就不能來了；考慮到孩子長大之後可能面臨的困難，我們的訓練計劃需要長期堅持，而有些家長則往往因爲自己的事情輕易中斷孩子在我們這裏的訓練計劃。看着那些孩子後來的情況，我們真爲他們感到可惜，也爲他們的將來憂慮。

研究表明，早期干預和特殊教育可明顯改善ASD患兒預後，其前提是患兒能儘早得到明確診斷。未經早期診治者預後往往不良，這些將對ASD兒童和家庭以及社會造成嚴重的疾病負擔。儘管日本10多年來逐漸完善了早期篩檢階層，自閉症診斷延遲問題依然存在，家長的認識和觀念似乎是延遲診斷和儘早干預的主要原因。現實表明，自閉症譜系障礙的早期診斷和早期干預的全面推行並不僅僅是具備了檢測工具和篩檢系統的技術問題，醫療、福利、保健、教育、社區等共同構成對ASD兒童以及家長的支撐系統也應該相應建立起來。