嬰幼兒早期將獲得以語言能力的隊形變換爲中心的溝通能力、人際關係和社會性的隊形變換以及各種認知功能，這個階段是形成在學校的學習和集團生活以及以後的自己和社會活動的基礎時期。有研究表明，早期發現和早期干預對促進自閉症等隊形變換障礙兒童長大之後的自立和參與社會的效果是明顯的。如果隊形變換障礙兒童此時沒有得到適當的援助，上學後的學習和生活會有很多困難，可能會出現情緒焦慮和適應困難行為等二次障礙。早期診斷是爲了讓家長及醫療和保育等相關者明確應答識到這個孩子需要特殊養育方式，同時也是讓有障礙兒童進入醫療性養育程式的開始。
爲了讓家長儘早帶孩子檢查
上一篇介紹了ASD早期篩檢方式。嬰幼兒健康檢查時醫學家將正式告知家長篩檢結果，同時還會通知當地保健中心和幼稚園，如果得到家長同意，對這個孩子的干預計劃就會隨之開始。而幼稚園的篩檢雖然有及時發現的優點，但最終診斷必須由醫院進行，幼稚園只是建議家長去兒童精神專科檢查。
有ASD可能性的孩子多半有不太好管理的問題，比如對幼稚園的規矩、老師的要求置若罔聞；容易被別的小朋友投訴有攻擊性行為或者是不遵守規則；他們不理解紀律是什麼意思，他們不懂得應該約束自己的言行，也不能理解老師的指導内容。當被告知孩子需要去接受心理檢查時，家長的態度通常是難以接受。如果家長不在篩檢現場，隨訪保健師的結果說明更會引起家長的強烈反感，家長因此對幼稚園和保健所失去信任的情況不少。孩子目前的問題不是資料可以說明的，將來的問題更沒有簡單的方式讓年輕的家長理解。對幼稚園保健師來說，說服家長帶孩子去看兒童心理專科也是心理負擔很重的工作。
針對這個問題，在建立早期診斷和地區療育系統方面有很多開創性舉措的豐田市兒童發育中心的工作人員介紹了他們的經驗。
豐田市兒童發育中心外觀
豐田市兒童發育中心成立於1996年，是幫助在發育方面可能有問題的兒童及其家庭的核心設施。 在20世紀末，專家們不僅關注嚴重智力障礙的兒童，同時也關注輕度智障的發育障礙兒童。 然而，當時人們的認識還不足，診斷和療育只是集中在重度殘障兒童群體，很多家長對這個設施敬而遠之。
我們認爲有必要使兒童發育中心成爲養育孩子的母親們利用方便的設施，便開設了「藍天園地」，不僅僅是殘障兒童，沒有殘障的兒童也可以免費利用。此外，我們還與豐田市内所有保健師、保育師以及醫療機關有關嬰幼兒諮詢的機構聯手，建立了向母親們介紹「藍天」的機制。
「藍天園地」是診斷前的環域分析托兒園地。對孩子的心理行為有所擔心的家長，無論有沒有接受診斷都可以帶着孩子在這裏自由活動。對懷疑有隊形變換障礙的孩子，幼稚園和保健所並不明確強調，而是建議家長帶孩子每週去「藍天」一兩次。在這裏，很多情況類似的孩子和家長一起玩耍活動，家長之間會交流，媽媽們也能夠隨時向保健師諮詢孩子的問題。來「藍天」的孩子中有的已經經過診斷並在接受復健訓練，這些媽媽從孩子的變化和進步中受益。還沒有接受或者還在猶豫的媽媽會從有經歷的家長那裏得到有關診斷和療育的資訊。因爲她們處境相同，心靈容易相通，也能相互安慰。當保健師與媽媽們建立了彼此信任的關係後，對孩子的問題一籌莫展的困惑也能在保健師的一席話語中豁然開朗。此時，保健師建議診斷的話題就不會受到家長心理上的排斥和牴觸。
「藍天園地」室内
現在，每年在「藍天園地」活動的兒童人數佔豐田市出生兒童的10%，根據厚生労働省10年前的研究資料記載，豐田市97%以上的家長表示，如果自己的孩子被診斷爲隊形變換障礙，希望被告知結果，這與豐田市支援體制對隊形變換障礙兒童與家長的多元援助是分不開的。
社區民間對家長的援助
在自閉症兒童的成長、冶癒、復健、行為培養程序中，家庭成爲兒童最爲直接和重要的支援階層。孩子在年幼階段多半由母親照顧，自閉症問題能否及早對應，母親的認識和態度是非常關鍵的。聽說豐田市有一個主要由非智障自閉症孩子的母親組成的援助團體教「幫助個性突出兒童的社區會」（ 個性の強いこどもを地域で支える會），筆者拜訪了會長出口咲織（Deguchi Saori）--這個組織的發起人。
「幫助個性突出兒童的社區會」成立於2006年，從組織名稱上強調被幫助的孩子並不是障礙而是與衆不同的個性兒童的目的。那時候日本社會對阿斯伯格症、過動症等隊形變換障礙的瞭解還很少，對於自閉症的認識還停留在中度和重度患者的狀態，那些智力正常但具有阿斯伯格症和過動症特徵的孩子都被認爲是媽媽教育不好的結果。這種普遍的社會偏見即使現在也依然存在。
筆者：當時你對「隊形變換障礙」有多少了解？怎麼想到要建立這個團體？
會長:豐田市對殘障人的福利和醫療方面很重視，建立幼兒隊形變換障礙的早期診斷和干預體制起步也比較早，2006年之前已經建立了兒童醫療和身體心理復健爲一體的兒童醫療福利設施--兒童發育中心，但是對市民有關隊形變換障礙的普及工作還沒有跟上。我的一位朋友的孩子是自閉症譜系障礙（下稱ASD）兒童，一直在復健設施接受干預訓練。透過她，我對這方面的瞭解比常人多一點。那時候，隊形變換障礙孩子的家長經常感受到「這都是因爲家教不好導致的問題」 的責備視線。但是我在兒童發育中心看到那些家長爲了不影響他人，對孩子的管教近乎於疲憊狀態。我感覺如果沒有外界的援助，這些家長和孩子都會崩潰。
此外，豐田市的幼稚園和學校雖然已經有了對應身體殘障和智障兒童的援助措施和經驗，但是保育師甚至保健師們對沒有智障的隊形變換障礙孩子卻一籌莫展。有一次我目睹了一位幼稚園的老師因爲對隊形變換障礙的無知而誤解了一個ASD孩子，這讓我感到應該有一個能夠放心談論有關隊形變換障礙問題的場所，想了解和學習這方面知識的人有必要在一起學習。這種學習不應該是完全依賴醫務人員的專業講解，而是不同狀況不同角度的經歷和意見的分享。如果在討論中大家對某一個問題的疑點比較集中的話，我們可以去調查，一起研討、參觀，在那樣的地方學習。堅持這樣做就能積累經驗和人脈，也能積累知識。
筆者：你們的活動是什麼形式呢？
會長：因爲那些孩子的媽媽本來就已經不堪重負了，即使是有意義的活動，對她們來說能夠從家裏走出來，能在這裏安靜說話也不是容易的事情。我們的活動每月1-2次在一起‘閒聊’，是完全免費和自由參加的形式，大家力所能及，能者多勞，有可能的人參與營運。我們的目的是爲了幫助那些爲了照顧孩子而身心疲憊的母親，讓她們能在這裏喘口氣，不感到孤立無援。她們需要被傾聽和被理解，同時也需要透過學習一些知識瞭解自己孩子的特性，這樣才能恰到好處地面對孩子，理解孩子的需求，並實施有效的指導和教育。
我們邀請那些在「藍天」的媽媽們來參加我們的學習會，大家在一起看科普性DVD；請專家來講解輕度自閉症；請有ASD的成年人介紹自己的經歷和感受，建議媽媽們應該如何順應孩子；我們還去有ASD成人的家裏參觀，看看他們用什麼方式和技巧克服生活中的困難。更多的是大家境遇相似，講述和傾聽不僅讓媽媽們感受到溫暖，也從交流中瞭解和學習對應孩子不同問題的智慧和方法。
ASD兒童困難的課題研究和援助方式的探討：用文字詳細寫出一天的活動内容順序的清單
和正常兒童相比，隊形變換障礙兒童的養育程序中需要夫婦一起解決的問題要多的多，所以任何家庭中可能出現的夫婦之間的矛盾等問題都更爲明顯。對那些決定要去帶孩子診斷的媽媽，我們特別強調一定要夫妻一起去，或者一定要有另外一位家人陪同。因爲醫學家的診斷和說明對一個家庭來說是非常重大的事情，孩子需要幫助的現實也需要孩子的父親和家裏的其他成員理解和接受。即使媽媽理解了醫學家關於孩子問題的說明，而她卻不太可能讓丈夫和其他家人接受「孩子是自閉症」的現實。不瞭解ASD，將孩子的問題歸罪於母親教育無方的誤解普遍存在，由於這個診斷而導致夫妻不和、所有的壓力都壓在母親身上、甚至家庭瓦解的情況並不鮮見。因此，不讓母親一個人接受診斷是我們的團體對年輕媽媽們最重要的建議。
筆者：你們的活動是怎樣被外界知道的呢？
會長：開始都是在彼此認識的媽媽之間介紹和邀請，因爲認識的人已有信賴關係，在一起的時候就大家就不必戒備，交談就比較放心和輕鬆。由於談論的是很隱私的事情，我們認爲保持小規模形式比較合適，不主張大張旗鼓地擴展。兒童發育中心的「藍天」的保健師會向那裏的母親們提及我們的活動，我們會員也會在遇到同樣境遇的媽媽時介紹參加活動的益處。
筆者：你們的活動對社會產生了什麼樣的影響呢？
會長：我們的活動目的之一是讓會員們釋放壓力，彼此交流一些恰當對待孩子的方法。同時爲了ASD的孩子在外面以及長大後不會因爲承受太多來自於社會的壓力而患精神病疾患，我們必須讓儘可能多的人瞭解ASD的特性並給予理解和援助。
當時周圍對隊形變換障礙的認知度還很低，我們把‘網路聊天系統會’介紹的孩子的各種特點和對待方式告訴學校，建議學校提供一些合適的援助措施避免發生對這些孩子歧視和欺凌問題。我們還給市政府相關部門提建議，申請資助金，敦促市政對隊形變換障礙的特殊教育環境的改善。我們還自己組織、或者與學校共同組織面向普通市民的演講活動，以專家和ASD成人對談的形式向普通民衆介紹這種特性的人在生活中具有的困難和需要得到的幫助。
隨着時間的推移，我們的存在越來越被外界認知，我們的活動範圍也擴大很多。一些機構團體爲了增加對隊形變換障礙的瞭解，會請我們去講演交流。當然主要還是因爲大環境的改變，隊形變換障礙的相關法律明確了對隊形變換障礙在多個方面的援助，各種援助制度和階層也都健全起來，媽媽們甚至在公開活動場合都不忌諱，而是主動說明孩子是ASD，請大家給予關照。
ASD成人障礙當事人的演講會：介紹ASD在生活中的具體困難和需要的理解和援助
筆者：這個活動會持續到什麼時候？
會長：當初我們並沒有想像活動能夠持續多久，之所以能夠堅持十多年，還是因爲社會有這樣的需求。我們當時的活動物件是非智障隊形變換障礙幼兒到小學生的母親。十多年過去了，當時的孩子都已經成長爲大學生或參加工作了。有關幼發育障礙的社會環境也大爲改善，而中學生以上或進入青春期孩子的ASD問題困擾着很多母親，因此我們現在的活動物件更多的是大孩子的媽媽們的‘網路聊天系統會’。 對在困惑中的年輕母親們來說，早期會員媽媽們作爲親歷過艱難歲月的過來人，比起醫學家抽象的建議和指導，會員媽媽們的理解和建議更貼近生活，更有實用性。
目前活動物件的年齡覆蓋面很大，從幼兒到大齡孩子的媽媽。只要社會有需要，這個組織就會持續下去。如果沒人來了，說明不被需要了，它的使命就結束了。這正是我們的初心和終極目標。
Deguchi Saori會長（左）和成員在公益活動中向市民展示活動内容和成果，促進對ASD的瞭解
供稿 歐陽蔚怡 【社團法人 異文化理解研究會】法人代表
照片提供：豊田市こども発達センター/個性の強いこどもを地域で支える會
編輯修改 客觀日本編輯部
