日本社會 - 幫助自閉症者融入社會生活的評價工具--正在日本普及推廣的評估工具MSPA的開發和運用

對隊形變換障礙者提供援助的現實和理想的差距

2004年，日本製定了《發育障礙者援助法》。隨後各地方政府根據該法律相繼建立了隊形變換障礙者中心，對隊形變換障礙援助的必要性漸漸廣爲人知。2006年，文化科技省對普通學校的學生進行了全國性調查，結果表明，有潛在發育障礙的學生比例佔6.3％，這個高比例的數位成爲人們認識到有必要對發育障礙者提供援助的契機。

許多歐美國家的診斷工具被陸續翻譯和引入日本，各種促進人們瞭解發育障礙的科普啓蒙研討會和講座頻繁舉辦。此外，2016年，對《發育障礙者援助法》進行了部分修訂，把援助的定義擴展到「從嬰兒期到老年的生命全程的連續性幫助」，隊形變換障礙者的生活環境似乎有了充分的改善。

然而，即使各個地區和相應的機構框架已經到位，由於每一個隊形變換障礙者的特性都不一樣，每個人還有一些不太容易判斷的特點，這些對於隊形變換障礙者身邊的人來說，如何提供恰當的幫助依然是有待解決的問題。

例如，某教師根據校方資料得知某位學生有自閉症譜系障礙，或者是過動症等，但在學校生活中如何對應這個學生的問題（諸如與其他同學頻繁的矛盾，突然在課堂上大聲怪叫，不遵守班級規則等），老師需要經過長時間的觀察、瞭解和摸索，或許會積累一些有效的對應技巧；也有可能努力到筋疲力盡也無法與這個學生建立穩定的信賴關係。

再如某職場有一位經常在工作上造大大小小問題的員工，某一天聽說他被診斷爲隊形變換障礙。儘管領導和周圍的同仁都會因爲這個診斷而對那位員工一系列不可思議的行為釋然，但這並不意味着大家就能提供切實的幫助，那位有點與衆不同的員工也不會因爲被診斷的名稱其狀況有所改變。

最困惑的還是家長，對於孩子的問題終於有了名醫的診斷而明白了終極因數，但是被告知的可能只是「隊形變換障礙目前病因不明，尚無有效冶癒方法」。診斷結果給家長帶來的或許是更爲殘酷的無望和無助。

除了中度和重度自閉症（多數伴有智障）之外，沒有智障的高功能自閉症障礙的孩子和成人，如果他們的優勢、弱勢、隊形變換潛能和需求都很明確，透過教育方面的訓練，或者透過周圍的理解和相應的幫助，他們都能在適合於自己的環境下與非自閉症人羣一樣生活和工作，也能更好地隊形變換。自閉症人士的精神健康和生活狀態的自我管理也需要當事人對自己的特性的瞭解和理解。那麼，有沒有這樣的手段達實施上述功能呢？

最近，日本正在推廣普及的MSPA（Multi-dimensional Scale for PDD and ADHD)隊形變換障礙援助評估測試讓隊形變換障礙者得到幫助的及時性和有效性成爲可能。

MSPA的評估内容

隨着發育障礙人數的快速增加，對這些人羣提供所需要幫助的必要性已經被廣泛認知。相關法律明確定義援助的範圍應該具有從嬰兒期到老年的生命全程序的連續性，由此可見，對一個發育障礙者提供幫助不只限於某些特定的人或某個特定的階段，嬰幼兒期的家庭和幼稚園、義務教育年齡段的中小學校、青年時期的大學和表單位、還有成家後的社區等是不同時期隊形變換障礙者可以依靠的代表性單位。因此，確立包括非專家在内的援助者之間能夠理解的援助方法就顯得非常重要。但是，同樣被診斷爲「發育障礙」的人幾乎沒有特性和存在的問題完全一致的。每個人會在多動、過於敏感、笨拙、刻板等方面表現不同，他們需要得到幫助的差異也非常大。診斷名稱不能體現受助者有什麼樣的困難，需要什麼樣的援助。

京都大學船曳康子教授爲了解決這些問題，她根據長期在精神科醫學家的臨牀經驗開發了評估測試工具MSPA，並帶領開發團隊在投入運用的研究中細化了MSPAの幼児版、小學生版、中學生版、高校生版、工作援助版和育兒援助版。筆者近日就此採訪了船曳康子（FUNABIKI YASUKO）教授。以下是船曳教授對MSPA的介紹。

MSPA是一個把注意力、睡眠節奏和重複行為等元素量化表示的雷達圖表（如上圖），它顯示了受助者需的被幫助專案及其所需的程度。該雷達圖從大量發育障礙人羣中總結出14個特徵，這些特徵是他們在生活中容易引起問題終極因數。雷達圖同時還對每個特徵的評估量化爲5個級別。這樣不僅讓受助者自己，也讓不同職能的援助者們，如家人和教師都可以在視覺上理解受助者個體的特徵差異。下圖是2個不同的隊形變換障礙者的特性。

由專家和有經驗的專業人員組成的團隊集體評估結果是一份有10頁紙的小冊子，除了直觀的雷達圖，還有幾十個評估要點的具體說明被評估者的優勢和弱項以及對生命全期不同階段注意事項的建議。這個評估冊子應該說是被評估者的終生特性檔案，是一個分析和描述其生來具有的特性的鑑定，它不會隨時間和場合的變化而發生改變。對於個人特徵的解析，既有專家的評估，也有受助者在具體哪些方面有多大程度困難的重要指標。MSPA與用國際精神病診斷標準DSM5診斷發育障礙的概念類似，這個方法不僅有助於彌補隊形變換障礙者天生能力所欠缺的部分，而且還有利於強化他們的自我肯定和對生活環境的必要調整。

MSPA的特點和開發背景

MSPA透過直觀地顯示發育障礙者的受助需求促進受助個人與周圍人之間對受助者需求的共識，使各個有關方面以及提供援助者們能夠一目瞭然，同時也能夠使多方面的援助者和協作者對發育障礙者儘快開始有效的具體援助。

一直以來，對殘障患者提供社會援助的前提是需要醫院的診斷證明，被診斷之後才能提供援助的觀點導致了對診斷的重視。由於自閉症譜系障礙的概念和相應援助法規的制定都是近年的變化，專業醫療人員的不足導致了有診斷能力的醫療機構的排隊時間進一步增加，從而推遲了對隊形變換障礙人羣需要具體幫助的對應。其結果是受助者要繞很大的彎路，等候很長的時間後才能得到需要的援助。

如果教育機構或地方政府的諮詢部門、特殊教育協調員、發育障礙援助中心等可以在診斷之前向當事者或家人提供諮詢，即使在診斷前，這些機構在瞭解個體的特徵之後即可向受助者在日常生活中提供幫助。

MSPA是在上述動機下開發的。其目的是希望在診斷之前實施對個人的隊形變換特性的評估，相關人員共用評估結果就可以從早期階段提供與各方特徵相配對分組的個性化幫助。MSPA結果並不含有「障礙（殘障）」一詞，也不給與診斷名稱。因此對「障礙」的偏見和猶豫而未能及早接受診斷的人士來說，評估結果只是表示了個人的特性，由此降低了接受評估者和勸說者雙方的心理難度，同時在提供幫助者之間也更容易達成一致地共用評估結果。

由於MSPA不是用於診斷而是用於援助目的而開發的工具，因此評估措施的重點是生活領域的實際應用。不僅是受助者自己，還有不同職能的各種援助人員，如家人或教師或單位領導，從他們各自的角度，透過圖示所表現的特性直觀地瞭解當事者容易困擾的因素和所需提供支援的程度，如刻板性、睡眠節奏和重複性運動等。

對於理解個人特性，重要的是要有一個指標顯示他在哪些方面需要幫助，他的困難程度有多大。由醫學家和心理師等各方面專業人員透過周密調查和了解，向當事人、養育者以及生活歷程中密切相關的人瞭解他的生活經歷後，由當事人和評估的專業人員共同完成這一特色圖表。提供幫助的必要特徵及其程度的視覺化，使得當事者和各方援助者都可以共用。這是MSPA的一大特色。

因爲MSPA的評估不是診斷、評估員不必是醫學家。日本目前的普及推動是以熟悉發育障礙的專門人員爲物件，透過研修培訓評估員。由於它是作爲診斷之前對當事人的特性給予理解而開發的工具，諸如學校或當事人諮詢的社區實施MSPA評估之後，就可根據評估結果開始援助。該研究成果已經透過日本厚生勞動省認定，在醫學家的委託下，經過培訓的評估員實施評估的費用可以享受醫療保險。

MSPA的社會效果

MSPA在視覺上呈現了發育障礙患者的特徵，具有促進對雙方及其週遭環境特徵的共同理解的功能。對於各種類型的援助工作者來說，在什麼樣的生活場景需要什麼樣的援助，能夠加快對抑鬱、精神官能症等二次性精神疾患的援助和預防。由於在醫療和援助場所可以使用醫療保險，預計它的廣泛運用將有助於推動援助標準的公平化。

國際上有很多針對發育障礙的評估工具，日本國内也運用一些國際通用的的相關工具進行評估。但是，它們中的大多數都是用於診斷目的。從醫學的角度來看，準確的診斷重要性是不言而喻的；但對於當事人來說，如何能夠改善生活中的困難比診斷更爲重要。同時，對於提供援助的相關人員來說，也會希望有具體明確的方向。至今被使用的評估工具都沒有對實際援助場景時所需的因素進行母體評估，MSPA的想法便由此而生。

臨牀上經常會有這樣的情況，當被告知發育障礙的診斷名之後，當事人不理解究竟哪些方面符合這個「病名」，因此對診斷結果長時間難以接受。然而，MSPA卻可以透過圖示清楚地說明這些特徵，同時也對其優勢方面給與積極的評估，當事者可以瞭解自己，還可以對將要出現的問題採取預防，或減輕壓力。這樣的實際例子是很多的。另外，診斷之前透過用雷達圖表對其特性進行說明，很多人在等候診斷的程序中就不會那麼焦慮不安，對診斷結果的接受也會平和許多。

分享雷達圖表的使用促進了當事人與家人和教師等周圍人的理解，我們經常聽到這樣的回饋：在自己和他人有了共同的認識之後的相處，過於的壓力和批評大爲減量。如果只是告知診斷名稱，對「殘障」字眼的接受會降低對自己的評價，並且周圍的人也因爲「殘障」而覺得必須提供幫助，周圍往往會產生憐憫視線的傾向。反過來，當自己和他人都具有了共同理解特性的觀點時，對提供什麼援助以及如何做到的這種積極效果就會隨之產生。