十多年前，日本社會對輕度自閉症等兒童隊形變換障礙的瞭解不多，孩子的怪異行為和難以管教表現等都被看做是家長教育的問題。面對缺乏理解和溝通能力的孩子，母親們在日常養育中已經筋疲力盡，來自外界的責難和異樣眼神中隱含的無形壓力讓很多自閉症孩子的母親看不到辛勞的盡頭和未來的希望。上一篇介紹了豐田市非智障自閉症兒童家長組織的‘網路聊天系統會’，它起源於對地域社會關心的人們對自閉症兒童群體的家長提供精神上的理解和支撐。

境遇相似的人們互爲支援

面臨同樣境遇、具有類似病徵和狀態並感到不安和煩惱的人羣被稱之爲「同伴」。他們聚在一起，彼此談論自己的經歷、經驗和期待的理想狀態。這種只有經歷過的人才能感同身受的語言表達出來，被接納的寬容和被聽懂的理解讓訴說者不再感到孤獨無助，這種惺惺相惜的認同感讓彼此有了抱團取暖的連帶感。與此同時，即使現實生活十分難熬，同伴的存在也會給人以希望，彼此堅強起來，相互鼓勵的正能量甚至可能讓人面對生活產生積極的態度。

「網路聊天系統會」活動情景一

自閉症孩子的母親會常常受他人的冷眼和斥責，這種歧視至今並沒有完全消失。對孩子持續、重複、不能歇息地照顧的狀態也導致家長長期承受精神與心理的壓力。

在網路聊天系統會上，母親們內心的無奈、無助以及竭力面對都可以被傾聽和理解；即使是沉默不語也能心靈相通，即使那些更像是消極的惱騷，聽者會心的點頭和微笑中也包含着解救和寬慰，這就是來自於「同伴」的力量。這種同伴分享的活動形式，正擴展到心理健康和福利等各個領域，如酒精和毒癮自助團體，癌症患者及其家人以及教育場所。日本厚生勞動省根據2014年精神衛生和福利法修訂的指導方針明確指出「促進同伴支援」，它作爲一種具有特定效果的實務引起關注，越來越多的人開始意識到這種關聯並開展這樣的活動。

養育自閉症孩子的路孤獨、漫長而艱難，孩子極其緩慢慢的成長和變化會讓家長心灰意冷甚至放棄。專業人士建議不同年齡層的自閉症等隊形變換障礙孩童家長之間需要開展交流活動，學齡前兒童的父母可以從大齡孩子家長的經驗之談中獲得很多有用的資訊和麪對孩子所需要的一些技巧。這樣的交流也能讓年輕家長們預見可能容易發生的變化並瞭解自己孩子長大的形象，由此減量對未來產生焦慮和不安。

「網路聊天系統會」活動情景二

專家們還提醒養育隊形變換障礙兒童的父母尤其需要以開放的角度重新看待和思考問題。如果僅僅執着於對孩子的療育，一段時間之後就會發現，周圍只有護理中心的工作人員、學校的老師或同類媽媽。不要僅僅從自己的父母、同一所學校、同一幢公寓、同一經濟狀況等如此狹窄的範圍看待世界和判斷事物，應該廣泛地與各種人接觸和交談，必須有意識地工作並保持開放的心態。

一位從其他城市搬入豐田之後成爲「幫助個性突出兒童的社區會」會員的母親感慨萬分地說，很遺憾在孩子小的時候沒有這種同伴活動的機會，這裏是我唯一能夠分享煩惱的場所。如果我早些從有經驗的媽媽們那裏瞭解ASD的對應方法，我就不會遭受那麼多他人的責備，對兒子也不會有那麼多不恰當的做法，兒子也曾經有過數不清的心酸經歷。學校對ASD隊形變換障礙學生的理解和援助比過去好了很多，我們希望更多人在一起相互學習，創造一個讓普通兒童和特殊兒童都可以幸福生活的社會。

閱讀參考書和自編參考書

對於「幫助個性突出兒童的社區會」與外界的關係，會長出口咲織（Deguchi Saori）介紹說：沒有外界的支援我們難以堅持和隊形變換到今天。比如說活動場所，豐田市内的很多公共設施都爲我們提供方便；也許是非營利性的公益活動，是社會所需要的事情，因而非常容易得到外界的理解和幫助。當我們策劃演講會時，就有人給我們推薦經驗豐富、活躍在第一線的專家。我們還幾次成功申請到政府和民間機構對市民活動的援助基金，這些資金援助讓我們有可能把多年的活動内容整理成文字資料，更廣泛更有效地傳播，爲那些需要的人提供幫助。

豐田市福祉中心

每逢節假日，豐田市福祉中心的幾十個大小會議室和活動廳都會被市内民間組織的各種活動借用。「網路聊天系統會」的成員也是這裏的常客

每次活動，會長總是拖着一個箱子，裏面裝滿了各種參考書。她介紹道：這些書是爲了學習用的，有些是買的，也有大家捐贈的，我們已經積累了不同專業的書籍，根據每次參加活動人員的年齡和狀況預測調整帶到會場的書籍。我們還有一些外面沒有公開的圖書和資料，來參加活動的人都可以閱讀，會員則可以借閱。如果大家閱讀過同一本書，就可以一起對書中内容進行分享。還可以在‘網路聊天系統會’時以書爲話題或當作教材進行說明。

出口咲織會長每次活動總是拖着一個箱子，裏面裝滿了各種參考書

在孩子被確診之後，多數家長在向他人諮詢之前，會先透過網上或相關書籍瞭解自閉症是怎麼回事，是否有誤診的可能，這個病是否能治好，將來是什麼樣的狀態，爲了梳理這些擔心而檢索資料和資訊。然後，他們會爲了獲得有關孩子病徵發作的對應指南、將來職業選擇以及與生活密切相關的資訊而尋找書籍，從書中獲得資訊，並求得內心的安慰。出於這些理由而讀書的人爲數不少。

但是，任何書都不可能網羅所有孩子的特徵，書中的說明和建議並不一定都是有效和適用。因爲自閉症特性和類型以及生活環境各不相同，如果囫圇吞棗，照搬書中的觀點和做法就會適得其反。市面上的書也不乏沒有根據的冶癒方法或紙上談兵而沒有實際意義的援助方法。因爲即使孩子有類似的傾向，而每一個特性的不同和環境不同，所需要的援助程度以及方法都會隨之而變，這就是隊形變換障礙的特徵，同時也是對應難度所在。因此對書裏寫的内容，家長必然想與周圍人探討和應答。

會員裏沒有專家，很多時候需要從書中尋求幫助。但是如果大家都只依賴書中的資訊就能得到滿足的話，我們這樣的組織就沒有存在的必要了。書畢竟只是作爲參考，從中獲得理解和援助的啓示，基於這些對照眼前的孩子，或是感覺接近現實，或是感覺並不適用。

參加「網路聊天系統會」活動的家長可以自由瀏覽相關參考書

被確診初期，家長特別需要了解有關自閉症的診斷標準和依據，而由專家基於一定的依據監修而成並且通俗易懂的書籍是非常必要的。此外，那些從患者角度出發的書，當事者以怎樣的感覺生活着，與普通人在看待事物的差異是怎樣的這類書都能增加讀者對自閉症的理解；還有一些家長的經歷介紹和相關制度和法律以及藥物的書，如此多種多樣來滿足自閉症者的不同需要。

「幫助個性突出兒童的社區會」設立初期，市面上關於自閉症等隊形變換障礙的書不多，尤其是缺少生活場面中具體問題對應的參考書籍。「網路聊天系統會」活動中母親們的彼此交流不僅僅是內心壓抑的釋放，同時也是養育孩子方式的切磋。母親們之間的提高孩子適應能力的經驗交流讓每一個母親受益，她們策劃實施的各種演講會也積累了很多專家有針對性的指導報告。會員們開始考慮把這些資源整理出來爲需要的家庭提供幫助。

當時豐田市對小學特殊教育方面已經有了很多具體的舉措，但是這些並沒有被廣泛認知和有效利用。2007年，會員們對豐田市内小學的教師和家長實施了問卷調查，結果發現，61%的人（包括學校員工）不知道豐田市每個小學都配備了一位特殊教育協調員；甚至孩子有自閉症等隊形變換障礙的家長中85%的人不知道自己孩子小學的特殊教育協調員是誰。現狀讓會員們感到有必要進行資訊和知識的傳播。

鑑於上述兩個終極因數，Deguchi會長和核心會員們申請社會公益活動資助，並組織會員採訪，編寫關於自閉症等隊形變換障礙的文章。經過2年半的準備，她們在2009年底印製了隊形變換障礙的實用手冊《KOKOSAPO》（精神支援）。這是一本從家長的視角看待隊形變換障礙孩子的書籍，裏面既有家長的困惑和具體幫助孩子的經驗，也有專家對隊形變換障礙問題通俗易懂的解說和建議。編委們還摘抄了現有書籍中最有效最實用的小妙招和具體工具等。冊子裏還登載着當地行政機構福利資訊以及醫療保健指南，讓家長們非常方便地瞭解到什麼是隊形變換障礙，這樣的孩子在媽媽眼裏是怎樣的狀態，母親們如何對待自己孩子的問題，如果對孩子的發育懷有不安時應該去哪裏等等。

書中以照片和圖示說明對於隊形變換障礙的學生應該提供什麼樣的具體幫助

印製好的手冊被作爲資料贈送給豐田市所有的小學、中學、幼稚園、保育園，也以成本價格提供給需要的人們。比起書店裏專家的論著，這個冊子非常貼近生活，緊密直面家長的困惑和問題。家長的好評被遠傳到其他城市，人們爲求此書特意找到豐田市，800冊《KOKOSAPO》成了一冊難求的内部資料。

最初「網路聊天系統會」成員的年齡段是嬰幼兒到小學生的家長，10年歲月過後，當時小學生們已經進入青春期，有的已經成爲大學生，有的已經參加工作。對於這些需要終生幫助的孩子，家長們又面臨着不同階段的新課題，比如青春反抗期的問題、職業選擇，大學選擇等，畢竟能像普通孩子那樣獨立面對外界和獨自成長的還是少數。這些孩子普遍存在的溝通障礙等自閉症特徵在進入社會之後會面臨更多未曾有的困難，適應社會依然讓母親們操心擔憂。

2013年底，「幫助個性突出兒童的社區會」編印了《KOKOSAPO》（2），這是早期會員們爲孩子選擇小學和中學的體驗回顧文集，裏面再現了對於不同孩子的特點和問題、家長們的猶豫、判斷以及對決定結果的反思。因爲介紹的學校都是豐田市内學區的普通學校或特殊學校，這些只有經歷過才會有的經驗之談對於即將面對這些問題的家長們無疑是最接地氣又非常實用的參考資料。

《KOKOSAPO》（1）（2）一冊難求

家長是孩子最大的理解者，理想的家長是既能理解孩子的內心狀態，又能進行到位的習慣訓練，還能在任何狀態下巧妙地對應孩子的需求。但是，現實中並不是所有的家長都能恰到好處地對待和處理自閉症孩子的狀況。孩子因爲無法表達和宣洩而煩躁，家長也覺得養育孩子力不從心，此時，他們很容易陷入孤立狀態並開始惡性循環，他們始終需要社會的幫助。

這個組織的活動物件已經從小學生家長擴展到青春期的高中生、大學生和已經工作的自閉症孩子和家長。每月1-2次的網路聊天系統會似乎沒有提供什麼具體的幫助，參加活動的會員們卻在這裏得到安慰和理解。那些曾經充滿不安、對學校和周圍有很多抱怨的會員伴隨着孩子的成長，她們接受了現實的同時也變得堅韌，很多媽媽成了網路聊天系統會的骨幹顧問；她們還積極鼓勵已經長大的孩子來到網路聊天系統會，讓大孩子們作爲當事者回答年輕媽媽對年幼孩子的心理狀態和需要幫助的各種提問。

「網路聊天系統會」活動情景三

會長出口咲織（Deguchi Saori）和她的夥伴們說，比起活動開始的時候，日本社會公衆對自閉症的認知度和接納度已經大爲改善，但是加入進來新會員依然源源不斷。對自閉症孩子和家長的理解以及對他們的關注和幫助不僅僅是政府和醫療的事情，自閉症等隊形變換障礙者融入社區和地域，與普通人和諧共生的理想也需要民衆的共同努力。「網路聊天系統會」的會員們正朝着終極目標努力着。

供稿 歐陽蔚怡 【社團法人 異文化理解研究會】法人代表
照片提供　歐陽蔚怡
編輯修改 客觀日本編輯部